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ACCUEIL - Bienvenue sur le site d'ALGOS-FRANCE.

ALGOS-FRANCE, association pour l'information et l'aide à la recherche médicale sur l'Algie Vasculaire de la Face (AVF), a été créée le 15/11/2007 en préfecture des Alpes-Maritimes. Cette association a pour but de réunir toutes les personnes concernées directement ou indirectement par la maladie dénommée « Algie Vasculaire de la Face » et désireuses, entre autre, de participer à sa médiatisation auprès des médecins et des patients.
Le site internet d'ALGOS-FRANCE www.algos-france.fr est le premier site français sur l'Algie Vasculaire de la Face ayant reçu une certification HONcode.

 

Notre site internet est en construction (dernière modification = voir info bas de page), nous vous prions de bien vouloir nous excuser des liens non fonctionnels, des pages manquantes, des articles incomplets. Régulièrement de nouvelles pages sont ajoutées et nous espérons pouvoir trés vite vous offrir un support de communication irréprochable. Si vous avez des suggestions ou des remarques à nous faire, concernant le site ou l'association, n'hésitez surtout pas à nous contacter. Nous vous invitons aussi à vous inscrire à la newsletter d'ALGOS-FRANCE afin de rester informé de l'actualité de l'association et de la recherche médicale sur l'Algie Vasculaire de la Face.

 

Inscription à la newsletter.

 

ECHELLE DE LA DOULEUR SPECIFIQUE A L'ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE (AVF). ALGOS-FRANCE et SOS OXYGENE s’unissent pour éditer et diffuser auprés du corps médical la première Echelle de la douleur spécifique à l’ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE (AVF) ainsi qu'une affiche destinée au cabinet médicaux Ces documents ont pour but de faire connaître : - L'Algie Vasculaire de la Face - L'Oxygénothéraphie en traitement de première intention de l'Algie Vasculaire de la Face. Sujet sur le forum		Cliquez ici pour télécharger le dépliant Cliquez ici pour télécharger l'affiche A3.

 

En un an d'existence le forum réunis 180 membres, la newsletter est suivie par plus de 200 personnes et une cinquantaine de personnes ont déjà adhéré et/ou fait un don à l'association.
L'intégralité des rapports d'activités (année 2008) est consultable en ligne.

4 articles de presse ont déjà été publiés dans des quotidiens régionaux à grand tirages.

En partenariat avec SOS Oxygène l'association va distribuer un millier d'échelle de la douleur spécifique à l'Algie Vasculaire de la Face pour faire connaître cette terrible pathologie.

L'association est présente sur 3 réseaux communautaires : FaceBook, YouTube et MySpace

Parution récente :

Le 02/03/09 « L'Alsace » vient de publier un article-témoignage sur l’Algie Vasculaire de la Face « l’algie de la face, une douleur à se jeter par la fenêtre ». Il est consultable en cliquant sur le lien ci-dessous :

Article sur l'AVF paru dans "L'Alsace".

 

Parutions antérieures dans la presse :

Consulter les archives

Avant-propos sur l'Algie Vasculaire de la Face (AVF) par le Dr Dominique Valade, fondateur du Centre d'Urgences Céphalées de l'hôpital parisien Lariboisière et Président du Comité Scientifique d'ALGOS-FRANCE :

 

« De toutes les céphalées, l’Algie Vasculaire de la Face (AVF) est la plus douloureuse. L’intensité  des crises en fait même l'une des pires douleur que le corps humain puisse ressentir.

 

Les témoignages sont accablants ; la douleur dépasserait celle infligée par une amputation sans anesthésie. Les femmes témoignent d’une douleur supérieure à celle d’un accouchement sans péridurale.

 

Au delà des mots, existe une triste réalité : certaines personnes tentent même de mettre fin à leur jour dans l’unique espoir de ne plus ressentir « un couteau perforant l’œil et tournant lentement dans le cerveau ».

 

Jusque dans les années 1990 encore l'Algie Vasculaire de la Face portait le nom de "Céphalée suicidaire" tant sa violence est extrême. Certains patients, parmi les plus affectés, souffrent jusqu’à 15 heures par jours, parfois pendant des années consécutives sans aucune période de rémission. Leur vie est tout simplement un enfer, une torture sans fin les vidant de toute leur force vitale.

Leur situation  personnelle, sociale et professionnelle devient rapidement précaire. Il est plus qu’urgent de leur venir en aide. » Lire la suite

Si l’on en croit les toutes dernières études épidémiologiques, prés de 70 000 personnes seraient atteintes d’Algies Vasculaires de la Face en France. Environ la moitié aurait des crises douloureuses sur une période de douze mois. Seulement 4000 d'entre elles sont diagnostiquées. Source

 

Comment tenter de les trouver pour leur permettre d’accéder aux soins adaptés ? L’aide des médias traditionnels est une solution. Nous y travaillons, mais elle est difficile d’accès, longue à mettre en œuvre et de surcroît onéreuse.

 

C’est pourquoi ALGOS-FRANCE tente par tous autres moyens de faire connaître l’Algie Vasculaire de la Face.

L’association ALGOS-FRANCE est désormais présente sur les réseaux MySpace et FaceBook.

 

Statistiquement, plusieurs centaines voir milliers d’inscrits à ces réseaux sont atteints ou seront atteints prochainement d’AVF.

 

Se servir du réseau d’amis de MySpace et de FaceBook pour apporter une réponse à un problème urgent de santé publique nous semble être stratégiquement bénéfique. Avec le temps cela permettra à des personnes non diagnostiquées de se reconnaître et d’accéder enfin à une aide médicale adaptée.

 

Aidez-nous à diffuser l’information. Votre aide est précieuse. Merci d’avance pour votre soutien et vos témoignages de solidarité.

L'International Headache Society distingue deux formes d'Algie Vasculaire de la Face :

 

- La forme épisodique :

périodes de 7 jours à 1 an (généralement 15 jours à 3 mois) séparées par des intervalles libres supérieurs à 14 jours.

 

- La forme chronique (d'emblée ou après la forme épisodique) :

- Les crises surviennent pendant plus d'un an sans rémission ou avec des rémissions inférieures à 14 jours.

 

- La pathologie est surtout masculine et débute généralement entre 15 et 40 ans. Des cas d'AVF sur des enfants ont été cependant rapportés.

 

- Crises de céphalée intense, pulsatile, sévère, strictement unilatérales, orbitaires, supraorbitaires et/ou temporales.

 

- L'intensité de la douleur (sensation d'arrachement de broiement, de "tournevis enfoncé dans l'oeil") est si sévère qu’elle peut pousser au suicide pour s’en libérer.

 

- Elle est d'emblée très violente et atteint son paroxysme en quelques minutes puis disparaît complètement en 15 à 90 minutes (hors traitement).

 

- La douleur peut irradier vers la tempe, la joue, la gencive supérieure voire inférieure, le front, l'oreille, le cou et envahir toute l'hémiface, la nuque et l'épaule.

 

- Les crises surviennent par séries (une à huit fois par jour) durant plusieurs semaines ou mois séparées par des périodes libres durant des mois ou des années.

 

La céphalée est associée un ou plusieurs symptômes suivants du côté douloureux :

- Injection conjonctivale - Larmoiement - Congestion nasale - Rhinorhée - Sudation du front et de la face - Myosis - Ptosis - Oedème de la paupière.

 

Descriptif complet des AVF (version médicale).

 

A l’heure actuelle encore l’Algie Vasculaire de la Face (AVF) reste très mal connue du corps médical et du grand public. Les conséquences sont dramatiques pour les personnes atteintes et non diagnostiquées. Le délai moyen, entre le première crise d'Algie Vasculaire de la Face (AVF) et le premier diagnostic exact, est généralement de plusieurs années. Période pendant laquelle le malade va endurer les pires souffrances sans aucune aide médicale adaptée. ll devra faire face à des crises d'Algie Vasculaire de la Face d’une violence dépassant l’imaginaire, il va absorber des dizaines de traitements inadaptés et non sans conséquences pour le métabolisme.

Lire la suite

ALGOS-FRANCE aide à la recherche médicale en organisant et finançant des missions de recherches sur l’Algie Vasculaire de la Face.

En collaboration avec le corps médical l’association s’est fixée comme objectifs pour l’année 2008 :

1 - Financer et participer à une étude sur le dosage de certaines hormones en crise d’Algie Vasculaire de la Face (AVF) en fonction de l’heure et les comparer à des sujets sains.

2 - Financer et participer à une étude sur le génome des Algies Vasculaires de la Face à Lariboisière.

Lire la suite.

ALGOS-FRANCE au travers de son site web s'engage envers ses membres à :

1. Indiquer la qualification des rédacteurs.
2. Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin.
3. Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site.

4. Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé.

5. Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements.
6. Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact.
7. Présenter les sources de financements.
8. Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale.

 

ALGOS-FRANCE s'engage aussi vis à vis de ses membres à :

1. Contacter régulièrement les médias pour faire parler de l'Algie Vasculaire de la Face.
2. Utiliser tous les moyens à sa disposition pour informer le grand public sur l'Algie Vasculaire de la Face.
3. Intervenir auprés des professionnels de la santé pour les informer sur l'Algie Vasculaire de la Face.

4. Financer des actions de recherches pour une médecine non-invasive.

5. Informer régulièrement ses membres avec une newsletter.

6. Informer régulièrement les visiteurs du site avec de nouveaux articles sur l'Algie Vasculaire de la Face.
7. Publier annuellement ses comptes en totale transparence.

Il est primordiale que les personnes atteintes d'Algie Vasculaire de la Face adhèrent à l'association ALGOS-FRANCE :

- Pour être informées des dernières nouvelles en matière de traitements pour l'Algie Vasculaire de la Face.

- Pour nous soutenir dans nos démarches.

- Pour nous aider à diffuser l'information sur l'Algie Vasculaire de la Face.

 

La cotisation annuelle est fixée à 20 euros. Pour adhérer, il vous suffit de télécharger le formulaire d'inscription (Pdf) et de nous le retourner dûment rempli avec une enveloppe timbrée à votre adresse pour le retour. Si vous désirez des informations complémentaires sur l'association et ses statuts nous vous invitons à télécharger les statuts d'Algos-France. Trés prochainement sera mis en place un système d'adhésion en ligne.

Contacter Algos-France.

L’indépendance n’a pas de prix, si ce n’est celui de prendre les bonnes décisions. C’est pourquoi l’association compte sur la générosité et le soutien du public et non sur les financements des laboratoires pour assurer son fonctionnement quotidien. Nous défendons l’intérêt des personnes atteintes d’Algie Vasculaire de la Face, pas celles des actionnaires de labos.
Cela ne signifie pas que nous sommes « contre » les laboratoires mais simplement que nous pensons que la meilleure manière de garder notre indépendance, de poser les bonnes questions et de mener les bonnes actions est de conserver notre autonomie financière vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique. Voila pourquoi votre adhésion est si importante.
ALGOS-FRANCE désire conserver une totale liberté d’action et parole et compte donc sur votre compréhension et votre générosité pour lui permettre de poursuivre ses actions dans l’intérêt unique des personnes atteintes d’Algie Vasculaire de la Face.

La télévision, la radio, mais aussi internet sont d'excellents vecteurs de communication de masse. Faire un sujet, écrire un article, tourner un reportage sur l'Algie Vasculaire de la Face (AVF) c'est permettre à des dizaines de milliers de personnes en France d'accéder enfin à des soins appropriés pouvant les aider à soulager leur souffrance. Quelque que soit le medium de diffusion auquel vous apparteniez votre aide sera précieuse si vous parlez de l'Algie Vasculaire de la Face (AVF).

 

Télécharger le dossier de presse (PDF)

Vous ignorez ce qu’est l’Algie Vasculaire de la Face ? Nous vous invitons à consulter le menu "Informations" afin de prendre connaissance des caractéristiques de l'Algie Vasculaire de la Face. Sans doute avez-vous un patient souffrance de maux de tête « atroces », unilatéraux, bien souvent à heures fixes. Pensez à l’éventualité d’une Algie Vasculaire de la Face. Bien que le diagnostique différentiel des pathologies neurologiques soit délicat, il existe une liste des « signes caractéristiques » bien particulier à l'Algie Vasculaire de la Face (AVF).

 

Vous êtes médecins et connaissez déjà l'Algie Vasculaire de la Face ? Adhérez à notre comité scientifique présidé par le Professeur Valade et participez activement à nos actions de recherche médicale sur l'Algie Vasculaire de la Face.

 

Pharmaciens, soyez attentifs, peut-être avez-vous un client se plaignant de violentes migraines impossibles à calmer quelque soit le traitement ? Informez-le et orientez-le vers un centre spécialisé en douleur céphalique et connaissant l'Algie Vasculaire de la Face (AVF) (liste disponible ici).

 

Etudiants en médecine, l'Algie Vasculaire de la Face est un sujet de thèse ignoré. Participez activement à la médecine de demain en orientant vos recherches vers l'Algie Vasculaire de la Face (AVF).

 

Télécharger le dossier de presse (PDF)

Le site de l'association ALGOS-FRANCE est un site d'information sur ses activités pour l'information et l'aide à la recherche médicale sur l'Algie Vasculaire de la Face. Il ne se substitue en aucune manière aux professionnels médicaux et ne doit pas remplacer la relation établie entre le patient, ses médecins ou tout autre intervenant médical et soignant. Toutes questions concernant le diagnostic, le suivi médical, la mise en place d'un nouveau traitement, la modification d'un traitement en cours, la prise en charge des soins ou toutes autres questions d'ordre médical doivent être discutées avec votre équipe médicale habituelle. Nous ne faisons la promotion d'aucun traitement, ni d'aucun praticien. Les services hospitaliers proposés ici ne sont cités que pour vous aider à trouver un centre spécialisé proche de votre domicile. Concernant les médicaments vous êtes invité à vous reporter à la fiche fournie par le laboratoire. Toute information donnée par l'association ALGOS-FRANCE, via son site ou tout autre moyen de communication est strictement gratuite et publique.

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