" Expliquer à une personne non atteinte d’Algie Vasculaire de la Face ce que peut-être cette douleur est une tâche difficile. Le mot n’est pas la chose, d’autant que la chose dépasse l’imagination.

D’après le corps médical un accouchement sans péridural serait moins douloureux, une amputation sans anesthésie aussi. Les témoignages de patients sont accablants « inhumaine, horrible, cruelle, inimaginable » sont des adjectifs qui reviennent sans cesse pour qualifier la douleur. D'aprés les experts médicaux nous sommes là en face de ce qui pourrait bien être la pire douleur physique que puisse éprouver un être humain.

Souvent décrite comme « un couteau perforant l’œil et tournant dans le cerveau » ou « une sensation d’écrasement, de broiement atroce », la douleur provoquée par une crise d’Algie Vasculaire de la Face peut pousser une personne au suicide afin de se soustraire à cette torture. Une minute de douleur est insoutenable. Que penser de 6 ou 8 heures par jours, près de 3 000 heures par an ! Oui. Il s’agit bien de propos incroyables. 3 000 heures à lutter contre cette sensation que votre visage vous arrache la vie. 3 000 heures, un chiffre totalement sur-réaliste. Et pourtant, c’est bien ce qu’endure un AVF chronique chez qui le système vasculaire écrase les nerfs de la face. Officiellement 7 à 8 000 personnes diagnostiquées en France. Officieusement ce seraient entre 20 et 100 000 selon les sources.

La période entre les premières crises et un diagnostic correct est généralement d’une dizaine d’années. Dix longues années pendant lesquelles la personne atteinte va être traitée pour toutes sortes de maladies (formes frontières de céphalées, sinus, dents, cervicales, sphère orl, yeux, etc.…) sans jamais être apaisée. Dix longues années pendant lesquelles elle va lentement se couper du monde extérieur, perdant pied professionnellement, rompant les liens sociaux, échouant dans sa vie de couple, consacrant toute son énergie pour simplement survivre à la douleur.

Le pire sera sans doute de ne jamais être crue, ni par l’entourage ni par le corps médical qui ira même parfois jusqu'à diagnostiquer une hystérie ! Qui peut croire qu’un mal puisse être si intense, si régulier, si cruel, si incompréhensible. Jour après jour cette personne va subir la même épreuve : sentir son œil s’arracher sans fin, ses dents indéfiniment broyées par une pince invisible, sa joue brûler, son cerveau bouillir pendant une interminable crise pouvant durer plusieurs heures.

Vous vous dites que cet homme exagère, donne dans le mélo, force le trait. Au contraire... La réalité dépasse malheureusement ce que je pourrais en dire. C’est pour cela qu’ALGOS-FRANCE a été créée, pour venir en aide à ces personnes torturées par une maladie cruelle. Il est plus qu’urgent que cette maladie devienne connue de tous. Dans un premier temps cela permettra de diagnostiquer rapidement les personnes concernées et sauvera sans doute des vies pour les cas les plus extrêmes. Dans un second temps cela aidera la recherche à progresser. Réunir des fonds pour financer des études et la recherche sur l’Algie Vasculaire de la Face (AVF) est l'un des principaux objectifs d’ALGOS-FRANCE qui entend soutenir une médecine non-intrusive à l’écoute des principaux concernés, les personnes atteintes d’AVF.

Que vous soyez ou non atteint d’AVF, je fais appel à votre solidarité. Nous avons besoin de votre soutien pour faire avancer la science et trouver rapidement des remèdes pour venir en aide aux personnes atteintes de cette terrible maladie. Cette année 2008 a débuté avec la découverte de nouvelles pistes à explorer (piste génétique entre autre). Malheureusement l’argent manque pour financer de telles recherches.

Votre adhésion soutient les actions d’ALGOS-FRANCE d'aide à la recherche, amplifie son message auprès du public et du corps médical et apporte un soutien moral aux malades eux-mêmes.

Je vous remercie par avance pour votre solidarité et votre soutien à ALGOS-FRANCE. Demain et ensemble nous trouverons un traitement. "

Jean-Marie Minazio - Février 2008.

Président ALGOS-FRANCE.

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