" En moins de 6 semaines d’existence le site internet d’ALGOS-FRANCE a reçu plus de 1200 visites ! Nous savions qu’il était urgent de créer une structure du type d’ALGOS-FRANCE  mais n’imaginions pas une telle fréquentation dés l’ouverture. Vous avez été nombreux à témoigner de votre solidarité, chacun à sa manière. Dans le courrier qui nous est adressé revient souvent une même question : Pourquoi et comment est née ALGOS-FRANCE ?

Tout est parti d'un constat : l'Algie Vasculaire de la Face est une maladie trop peu connue, pour ne pas dire quasi-inconnue, aussi bien du public que du corps médical. Il existe bien une autre association, mais son objectif principal est de maintenir le dialogue entre les malades et apporter du soutien au malade. Ceci est une bonne chose en soi.
Nous avons décidé de nous positionner différemment et nous nous sommes fixés deux objectifs : Communication et aide à la recherche scientifique et médicale.
 
La communication d'abord : l'Algie Vasculaire de la Face (AVF) semble atteindre de nombreux malades, beaucoup plus que les chiffres annoncés jusqu'à présent. Les spécialistes de cette maladie reconnaissent ce fait et estiment entre 30 000 et 100 000, le nombre de malades atteints. Une étude épidémiologique est d'ailleurs en cours et permettra de donner des chiffres plus exacts. Il reste que cette maladie est méconnue, méconnue par les malades qui en souffrent, par les médecins non spécialistes et par les medias, par voie de conséquence.

Pour que les nombreux malades qui souffrent en silence, qui ne sont pas traités ou alors traités pour une pathologie qu'ils n'ont pas, soient pris en charge et traités correctement ; pour connaître le nombre de malades souffrant d'Algies vasculaires de la face ; pour « éduquer » les médecins non spécialistes ; pour aiguillonner la recherche ; il est indispensable de communiquer largement sur cette pathologie : communiquer au travers les médias spécialisés mais aussi grand public, apporter l'information aux médecins avec l'aide de l'industrie pharmaceutique ; mobiliser les énergies et attirer l'attention des médias, des industriels et des acteurs de la Santé publique au travers d'évènements médiatisés.

Pour tout cela, nous avons besoin de vous, de votre adhésion, de vos dons, de votre participation active. Cessez de souffrir sans espoir et rejoignez-nous ! Adhérez à ALGOS-FRANCE !

La recherche enfin :  Comme il s'agit d'une maladie orpheline, il n'y a que très peu de recherche sur cette pathologie. La recherche se focalise surtout sur l'amélioration des médicaments déjà à la disposition des patients : nouvelles formes pharmaceutiques, nouveaux dosages, meilleures tolérance. C'est déjà beaucoup. Mais ce n'est pas suffisant. Il nous faut chercher  le mécanisme de cette pathologie au plus profond, dans nos gènes. Pour cela, nous avons décidé d'initier un décryptage d'une banque de données de génomes de malades souffrant de cette maladie afin de découvrir un ou plusieurs gènes impliqués dans la pathologie et d'en déduire un remède.

Avec le soutien d’ALGOS-FRANCE une société de biotechnologie spécifique est en cours de création pour mener cette action.
Là aussi, nous avons besoin de vous, de votre aide, de votre engagement, de votre soutien moral et financier.
 
Sans vous, nous ne pouvons rien. Tous ensembles, nous vaincrons cette terrible maladie qui  fait tant souffrir.
 
Rejoignez-nous et adhérez à ALGOS-FRANCE ! "

Eric Belot - Mars 2008.

Vice-Président ALGOS-FRANCE.

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