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A l’heure actuelle encore l’Algie Vasculaire de la Face reste très mal connue du corps médical et du grand public. Les conséquences sont dramatiques pour les personnes atteintes et non diagnostiquées. Le délai moyen, entre les premières crises et le premier diagnostic exact, est d’environ dix ans. Dix ans pendant lesquels le malade va endurer les pires souffrances sans aucune aide médicale, dix ans pendant lesquels il devra faire face à des crises douloureuses d’une violence dépassant l’imaginaire, dix ans pendant lesquels il va absorber des dizaines de traitements inadaptés et non sans conséquences pour le métabolisme.

 

ALGOS-FRANCE a été fondée dans l’intention d’informer le plus largement et le plus précisément possible le grand public et l’ensemble du corps médical. Docteurs, qu’ils soient généralistes ou spécialisés, personnel de services hospitaliers, pharmaciens, mais aussi chercheurs et scientifiques, tous sont concernés car tous auront l’occasion de faire face à cette maladie. L’erreur de diagnostic par manque d’information a pour principale conséquence de priver le patient de l’unique traitement efficace disponible. Seul le Sumatriptan en injection peut calmer en quelques minutes une crise d’Algie Vasculaire de la Face. En complément, l’oxygénothérapie au masque peut apporter une aide pour les crises de moindre importance.

 

Il y a en France plusieurs dizaines de milliers de personnes atteintes et non diagnostiquées. Des statistiques avancent le chiffre de cent mille individus… Sans diagnostic ces personnes vont peu à peu tout perdre dans leur existence. Isolement social, impossibilité de conserver un emploi de manière stable, non reconnaissance de l’handicap par les organismes sociaux, difficultés relationnelles privées ou publiques, incompréhension de l’entourage sont autant de conséquences à cette terrible maladie. Certaines personnes, à bout de force, épuisées par des années de souffrance physique incroyable, préfère se suicider plutôt que d’endurer une crise supplémentaire.

 

ALGOS-FRANCE compte sur vous pour aider à diffuser l’information. Vous trouverez à cette page (cliquer ici) une série de bannières au format gif pour insertion dans vos sites web, blog, forums et mails. Tous ensembles nous pouvons aider des dizaines de milliers de personnes à sortir de l’enfer et retrouver un minimum d’espoir. Tous ensembles nous pouvons diffuser l’information et alerter les pouvoirs publics pour qu’enfin l’Algie Vasculaire de la Face soit reconnue, correctement diagnostiquée et traitée.

 

Rédacteurs : E.Belot / JM.Minazio.

- Voilà plus d'un an qu'Algos France a été créée, avec enthousiasme et dynamisme.

- Un très beau site internet permet aux malades et à leur environnement de s'informer et de dialoguer.

- Nous nous sommes fait connaître de plusieurs conseillers techniques dans les ministères et par deux fois à la Présidence de la République.

- Nous avons pris contact avec certains industriels.

 

- Comme toujours, nous nous sommes heurtés au "lobbying" des laboratoires pharmaceutiques qui est puissant non seulement dans le monde médical mais aussi dans le monde politico-administratif.

- Ce "lobbying" se traduit en particulier, par les coûts faramineux de développement d'un nouveau médicament (plusieurs centaines millions d'Euros si ce n'est de milliards)!

- Que peut faire face à cela, une petite association, qui n'a que sa bonne volonté et sa combativité à la mesure de la souffrance de ses adhérents ?

 

- Nous avons convaincu plusieurs journalistes à faire des articles sur nous dans plusieurs quotidiens régionaux, permettant ainsi à des patients de s'identifier et à des médecins de mieux connaître cette maladie souvent très mal connue.

- Nous voulons vous dire ici combien il est difficile de faire passer certaines idées qui se heurtent souvent à des murs.

Nous parlons ici des patients atteints de formes graves de la maladie, où la souffrance est quotidienne avec plusieurs crises par jour, et pour lesquelles l'Imiject, si précieux pour des patients atteints de formes épisodiques avec 1 à 2 crises par semaine, est de faible secours. Je connais des malades qui se sont trouvés plusieurs fois au bord du suicide et qui ont attendu des heures aux urgences, dans la méconnaissance parfaite du corps médical...

 

- Nous pensons que les thérapies chirurgicales invasives lourdes n'ont que très peu leur place ici et qu'il faut continuer à essayer, sans se lasser, de trouver la bonne combinaison, peut-être unique par patient, qui permettra de les soulager.

Nous œuvrons dans ce sens, en particulier avec l'usage de l'Oxygène.

 

- Alors, n'hésitez pas à nous transmettre votre expérience, quelle combinaison vous a permis de vous soulager, sachant qu'ici, aucune automédication n'est possible, et que le traitement doit être entre les mains ou de votre neurologue ou de votre médecin traitant.

 

- Adhérez nombreux ! C'est le nombre qui donnera encore plus de crédibilité à notre association et qui permettra de rendre une statistique crédible.

 

Rédacteur : E. Belot.

 

Avec votre aide nous pourrons entre autre faire modifier par les fabricants l’injecteur du Sumpatriptan.

A l’heure actuelle l’injecteur automatique de Sumatriptan injecte une dose unique de 6 ml. Cette dose est donc la même quelque que se soit l’intensité de la crise et la morphologie du patient.

 

Des patients nous ont rapporté avoir eux-mêmes modifié leur injecteur pour minimiser la dose injectée et ainsi permettre, avec celle restante, une injection supplémentaire dans la journée. Car la posologie du Sumpatriptan déconseille fortement (sous peine de risque d’infarctus) plus de 2 injections par jours. Or, beaucoup de patient doivent faire face à plus de deux crises par jours.

 

Pouvoir, à l’instar des diabétiques et de leur insuline, doser soi-même la quantité de l’injection permettrait aux utilisateurs d’adapter la posologie précisément selon les leurs propres caractéristiques de crises et pouvoir ainsi bénéficier de plus de soulagement pour les journées les plus difficiles tout en préservant leur cœur d’un éventuel infarctus.

 

Beaucoup de personnes s’injectent jusqu'à 5 fois la dose imposée car résister à la douleur leur est tout simplement impossible. Ils préfèrent prendre le risque de mourir dans l’espoir d’un soulagement plutôt que d’endurer une énième douleur. Un injecteur à dosage variable leur permettrait d’éviter de mettre en danger leur existence.

 

Rédacteur : JM.Minazio.

 

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